Мисия, визия и цели

Мисия, визия и цели на  Българска Асоциация Лимфедем

 

Мисията, визията и целите на Българска Асоциация Лимфедем са ключовите елементи, които определят нашата идентичност и посока на работа.

В ерата на изключително скоростното развитие във всяка сфера на човешкия живот да се окажеш изправен пред диагноза за заболяване, което е непознато, недостатъчно изследвано и неразбрано може да се окаже не просто травмиращо. Това може да се окаже шокиращо, ужасяващо и напълно изолиращо. Особено когато пътят към тази диагноза е неясен, несигурен и изпълнен с препятствия, а възможностите за дългосрочно лечение водят до задънена улица.

Въпреки че това обикновено е реалността за много хора, живеещи с лимфедем, съвсем не задължително да бъде така.

И ние сме тук, за да ви го докажем.

Всъщност, решени сме да обърнем тази реалност с краката нагоре, като предоставим информацията, свързаността и подкрепата, от които хората, живеещи с лимфедем, имат нужда, защото сме общност от хора с общи преживявания, които са преминали по този път и знаем от собствен опит, че никой не трябва да преминава през пътя на лимфедема сам.

Ангажираме се да работим усилено, за да гарантираме, че пътят на всеки е изпълнен с информираност, възможности за лечение и подкрепа както от общността, така и от здравната система за да може всеки с лимфедем да живее възможно най-добре.

Визия

Нашата концепция е общество, в което всеки, засегнат от лимфедем, има правото на достъп до най-добрите възможности за лечение, подкрепа и информация,

Мисия

Мисията на Българска Асоциация Лимфедем е да гарантира, че всички  хора, живеещи с лимфедем  в България, получават информацията, лечението и подкрепата, от която се нуждаят, за да живеят добре.

Цели

Oсновни цели и приоритети на Асоциацията:

I. Оптимизиране на пътя на пациента с лимфедем

Основен приоритет на Асоциацията е оптимизирането на пътя на пациента с лимфедем чрез създаване на работещи и ефективни клинични пътеки за лечение. Това включва:

1. 1. Клинична пътека за деконгестивна терапия  – Разработване на стандартизирана клинична пътека за деконгестивна терапия, която обхваща основните етапи на консервативното лечение, включително:

• 1. • • Диагностика и оценка на състоянието на пациента.
       • Интензивна фаза на лечение с МЛД, грижа за кожата, компресивна терапия и подходящи физиотерапевтични процедури.
       • Обучение с индивидуализирани препоръки за домашно лечение, хранителен режим и използване на компресивни облекла.
  2. Клинична пътека за реконструктивна хирургия – Създаване на клинична пътека за реконструктивна хирургия при лимфедем, която да включва:

• • • • • Оценка за хирургическа интервенция, базирана на конкретното състояние на пациента и медицински критерии.
        • Извършване на микро- и супермикрохирургични процедури като лимфовенозни анастомози, трансплантация на лимфни възли и други съвременни подходи.
        • Проследяване след операцията, включително рехабилитация и мониторинг на резултатите.

 

II. Достъпност на лечението

Една от ключовите цели на Асоциацията е да осигури реинбурсация на компресивните облекла, които са съществена част от лечението и управлението на лимфедем. За тази цел, Асоциацията ще предприеме следните действия:

• • • Активна работа за осигуряване на реинбурсация на компресивните облекла чрез диалог с държавни институции, като Министерството на здравеопазването и НЗОК
    • Изготвяне на аргументирани предложения и доклади, подкрепени с медицински и икономически данни, доказващи ползите от реинбурсация.
    • Срещи с институции, информационни кампании и участие в публични обсъждания, за да се гарантира включването на компресивните облекла в списъка на реинбурсираните медицински изделия

Целта е да се осигури достъпност и по-добър контрол на заболяването за пациентите с лимфедем.

 

III. Национални стандарти за лечение

• • Разработване и внедряване на съвременни български гайдлайни, базирани на международни стандарти.  Българска Асоциация Лимфедем ще работи активно за разработването на национални гайдлайни за диагностика и лечение на лимфедем. Чрез партньорства с водещи медицински специалисти, анализ на международни стандарти и събиране на обратна връзка от пациентите, целим създаването на съвременни, основани на доказателства насоки. Организацията ще настоява за официалното им утвърждаване и внедряване в медицинската практика, за да се осигури качествена и последователна грижа за пациентите.

 

IV. Развитие на експертиза

Българската асоциация за лимфедем ще работи за въвеждане на държавна политика за обучение на специалисти, ангажирани с лечението на лимфедем.

• • Ще настояваме пред институциите за разработване на специализирани програми и включването на модули за лимфедем в медицинското образование.
  • Асоциацията ще участва в организирането на обучителни курсове и семинари с водещи експерти и ще подкрепя създаването на сертификационни програми, за да гарантира висок стандарт на грижите.

Целта е устойчиво развитие на квалифицирани специалисти в тази област.

 

Ако сте припознали визията, мисията и целите на Българска Асоциация Лимфедем като свои и все още не сте се присъединили към нас, ние ви каним да се възползвате от тази възможност и да станете член.