Българска асоциация „Лимфедем“ бе домакин на среща за обсъждане на българската действителност в контрола и лечението на лимфедема, в която участваха международни експерти. Повод за срещата е предстоящото присъединяване на българската пациентска асоциация съм към Международната рамка по лимфедем (ILF). В събитието в София участваха проф. Кристин Моффат , Сюзън Норегаард, членове на управителния съвет на БА „Лимфедем“, лекари и представители на индустрията.
Международната рамка по лимфедем (ILF) е европейска неправителствена организация,създадена в Обединеното кралство през 2009 г. Тя е създадена от пациенти през 2002 г. с цел да обедини всички ангажирани страни в грижите за хората с лимфедем в Обединеното кралство.Много скоро от британска организация, инициативата преминава в международна, а нейната най-важна задача е да подпомогне държавите да разработят дългосрочна стратегия за управлението на това заболяване.
Днес ILF работи в партньорство с 16 държави по целия свят – Канада, САЩ, Дания, Холандия, Франця, Хърватия, Холандия, Ирландия, Япония, Турция, Швейцария и др.Всички „рамки“ по света полагат усилия за гарантирането на качествено лечение на пациентите с лимфедем в световен мащаб, както и за повишаване на информираността и подобряване на знанията за управлението на лимфедема и свързаните с него усложнениячрез провеждане на научни изследвания, обучение и практика.
На срещата, проведена в България, бяха поставени наболели въпроси, сред които липсата на статистика на засегнатите от лимфедем пациенти, липсата на клинична пътека с водеща диагноза лимфедем, както и липсата на реимбурсация на жизнено важните компресивни облекла. Бяха поставени и въпроси за липсата на еластични превръзки и системи, както и материалите и лекарства, свързани с лечението на рани, които са придобити в следствие на прогреса на заболяването (включително еризипел и лимфорея).
Лекари и пациенти се обединиха около идеята за подобряване на грижата за засегнатите от лимфедем пациенти в България, като една от първите стъпки в тази посока е събирането на достоверни статистически данни за реалния брой пациенти с лимфедем у нас. Този процес ще бъде подпомогнат от проекта на проф. Кристин Моффат – LIMPRINT
„Присъединяването на БА „Лимфедем“ към голямото семейство на ILFе значимо събитие за българската пациентската общност, което е повод за гордост. Щастлива съм, че специалисти по лимфедем, включително с пацинтски опит, посетиха страната ни и споделиха своя опит“, коментира Цветелина Милославова, председател на БА „Лимфедем“.