Световният ден на лимфедема – 6 март отново се отбелязва със забележително сътрудничество между асоциациите на пациентите с това заболяване в цяла Европа.
24 пациентски обединения създават общ манифест, който е преведен на 12 езика.
В манифеста се казва:
Лимфедемът е хронично заболяване на лимфната система, което се изразява в подуване на една или повече части на тялото. Смята се, че лимфедемът засяга 250 милиона души по света от всички възрасти и пол. Понастоящем няма лечение и е необходимо ежедневно и постоянно лечение, за да се предотврати прогресирането на заболяването.
Лимфедемът може да има много различни причини – може да бъде наследствен и да се появи по рождение или да се появи като последица от лечение на рак или друга операция.
З а съжаление много здравни специалисти все още не познават заболяването, неговите признаци и симптоми, което води до това пациентите да страдат с години, преди да им бъде поставена диагноза и да започнат лечение.
Компресията е един от основните методи за лечение на лимфедема, а трудностите при набавянето на подходящи облекла са един от основните проблеми за пациентите и техните настойници.
Създаден е нов уебсайт от сдруженията на пациентите, който е преведен на няколко езика (включително и български), за да обясни на пациентите и на обгрижващите ги значението на правилно подбраните облекла.
В момента Швеция е председател на Съвета на Европейския съюз до юни 2023 г. По тази причина е организирана среща с шведския министър на здравеопазването г-жа Аника Страндхол и пациентските сдружения, които са подписали манифеста. Министърът ще има възможност да чуе повече за предизвикателствата пред семействата с деца с лимфедем, както и ще има възможност да научи повече за манифеста и пациентския уебсайт.
Пациентските общности от цяла Европа се надяват по този начин чрез министъра на здрвеопазването на Швеция манифестът да достигне и до останалите здравни министри от ЕС.
Допълнителна информация
Пациентски организации, ангажирани с лимфедема, включили се в инициативата:
- Asociación Adelprise en Alava
- Asociación Agadelprise en Guipuzkoa
- Asociación Bizadelprise en Vizcaya
- Asociación LIMFACALL en Cataluña.
- Asociación Limfelleida de Lleida.
- Associação Nacional de Doentes Linfáticos (andLINFA)
- Association lymphoedème Rhône-Alpes
- Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML)
- Bulgarian Lymphedema Association
- Dansk Lymfødem Forening (DALYFO)
- KIF11 Kids e.V.
- Lega Italiana Lotta al Linfedema ApS
- Lymphido ODV
- Lymphoedema Ireland
- Lymphoedema Support Network (LSN)
- Lymphoedème Family
- Lymphselbsthilfe e. V.
- Lymph-what-oedema (LWO)
- Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem (NLNet)
- Norsk lymfødem- og lipødemforbund (NLLF)
- Resilia O.N.L.U.S
- SOS Linfedema E.T.S.
- Suomen lymfayhdistys ry
- Svenska Ödemförbundet (SÖF)