Проблеми на пациентите с лимфедем в България

Към момента в България липсва статистика колко са случаите на лимфедем. Пациентите с лимфедем често остават недиагностицирани и без терапия.
Причините и рисковете за вторичен лимфедем след активно лечение на онкологично заболяване са ясни, но липсва национална стратегия за профилактика на настъпване на състоянието и терапия в началния му стадий, за да се предотврати влошаване и прогресиране на лимфедема, което да доведе до инвалидизиране на пациента. Има ясна методика за активното лечение на онкологично заболяване в специализираните лечебни заведения, която НЗОК заплаща, но липсва стратегия за рехабилитация на пациента след края на активното лечение и напускане на болницата.
Състоянието не е включено в академичното обучение на лекари и медицински специалисти, за да могат да познават клиниката му и да разпознават симптомите му още при първата им проява за бързо насочване към тесен специалист и диагностициране.
Липсват лицензирани специализирани курсове за рехабилитатори, които да могат да провеждат терапия при лимфедем. В страната различни специалисти предлагат терапия при лимфедем, без ясно потвърдена квалификация на специалиста и единни стандарти и правила за терапия на такива пациенти. В световен мащаб има организации, които са създали критерии за обучения на медицински специалисти, водят публичен списък с техните имена и следят за нивото на тяхната квалификация, което потвърждава пред пациентите, че конкретните специалисти могат да им предоставят адекватна , ефективна и стандартно утвърдена терапия при лимфедем.
Липсва национална програма за терапия на пациенти лимфедем по НЗОК или финансиране от МЗ. Пациентите са принудени да заплащат предлаганата им терапия по частни кабинети и различни методики. Често им се изписват неподходящи компресивни продукти, които не оказват необходимото въздействие за запазване на резултатите от проведената терапия. Това е изключителен финансов ресурс, който не всички пациенти могат да си позволят да заплащат и много от тях остават без достъп до специалисти и компресивни средства.
Липсват стандарти за конкретни елементи в терапията, брой и продължителност на терапевтичните сесии и последващо изписване на подходящи компресивни продукти, както и стратегия за системна поддържаща терапия няколко пъти в годината. В световен мащаб е въведена т. нар. Combined Decongestive Theraphy – CDT, която се провежда от медицински специалисти, преминали обучение от поне 135 уч. ч. и тя задължително включва 4 елемента – мануален лимфен дренаж, компресивна превръзка, упражнения и грижа за кожата. Пълната деконгестивна терапия се нарича още комбинирана, комплексна или цялостна деконгестивна терапия. Всички те се отнасят до един и същ метод, известен като CDT. CDT е основното лечение на лимфедем. Експерти, които лекуват лимфедем, считат CDT за „златен стандарт“ на лечението. CDT се оказва безопасен и ефективен. CDT се състои от първоначална редукционна фаза (Фаза I), последвана от поддържаща фаза (Фаза II). Във фаза I основните цели са намаляване на размера на засегнатата част и подобряване на кожата. След Фаза I лицата с лимфедем трябва да продължат във Фаза II – поддържаща, индивидуализирана фаза на самоуправление, за да се уверят, че резултатите от Фаза I се поддържат дългосрочно. В много държави пациентите имат достъп до такава терапия и необходимите им компресивни средства, за което заплаща здравната система.
Националния раков регистър има налична информация за новорегистрираните случаи на карцином, както и за броя пациенти, преминали през активно лечение. В развитите държави при около 30% от онкоболните настъпва лимфедем в първите 2 години след лечението, а рискът от настъпване на лимфедем продължава до края на живота им. По данните на Националния раков регистър лесно може да се направи приблизителна статистика за пациентите засегнати с лимфедем, както и на броя пациенти в риск от настъпването му, които се нуждаят от програми за профилактика.
Пациентите с лимфедем се нуждаят от достъп до специфични компресивни облекла, които да възпрепятстват нарастването на обема на отока и да поддържат състоянието на лимфедема стабилно. Това са скъпи продукти, които трябва да се подменят на всеки 6 месеца според препоръките на производителите, защото губят своята ефективна компресия от ежедневната експлоатация.
Тъй като лимфедемът прогресира, а ранната диагностика води до по-ефективно лечение, диагнозата на лимфедем в най-ранния възможен етап е много важна. Лечението на лимфедем се основава на правилна диагноза. Много състояния, които причиняват оток, не са лимфедем. Истинският лимфедем е подуване, причинено от аномалии в лимфната система. Лимфедем може да съществува и съвместно с други медицински състояния. Правилната диагноза на лимфедема изисква оценка от лекар или друг медицински специалист с опит с лимфедема, който обикновено може да го диагностицира по време на клиничен преглед чрез снемане на анамнеза, оглед, палпация, измервания на отока. Скъпи образни изследвания не са необходими в повечето случаи.