Българска Асоциация „Лимфедем“ (БАЛ) изразява остро несъгласие и дълбоко възмущение от оповестеното от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) решение за реимбурсация на компресивен ръкав за пациенти с лимфедем на горен крайник, вследствие на лечение на рак на гърдата (диагноза С50), в размер на 60 лв. годишно
Считаме това решение за неадекватно, неефективно и дискриминационно, което превръща държавния разход в излишен, а обявената „помощ“ – в унизителна формалност, която не решава жизненоважния проблем на пациентите.
1. Хронология на Неглижирането и Борбата (2019-2025)
Още от създаването си през лятото на 2019 г., БАЛ започна непрекъснат опит за кореспонденция и диалог с НЗОК, Министерството на здравеопазването (МЗ) и Българския лекарски съюз (БЛС). Нашата цел винаги е била ясна: осигуряване на адекватно лечение и реимбурсация на компресивните облекла.
- Задължителен Елемент от Лечението: Многократно сме подчертавали, че компресивните облекла за лечение на лимфедем не са препоръчителни, а абсолютно задължителни. Те са толкова важни за пациентите с лимфедем, колкото е инсулинът за хората с диабет.
- Дългогодишно Мълчание: През годините отговорните институции – НЗОК, МЗ и БЛС – запазиха мълчание и дистанция от проблемите на десетки хиляди български граждани, като не отговориха на официалните ни писма.
- Световен Ден на Лимфедема (Март 2025 г.): По повод 6 март – Световния ден за борба с лимфедема, БАЛ за пореден път се опита да насочи вниманието на обществеността към своята кауза. Асоциацията организира мащабна национална кампания с осветяване на емблематични сгради и отново изпрати поредното официално писмо, в което настоява за:
- Включване на лимфедема в клинична пътека.
- Разработване на национални стандарти за диагностика и лечение.
- Реимбурсация на компресивни медицински изделия.
- Създаване на Национален регистър на пациентите с лимфедем.
2. ⏳ Частична Победа, Последвана от Дискриминация
След години на усилия и поредица от писма, включително до Омбудсмана на Република България, видни лекари и медии, на 26 март 2025 г., по време на заседание на Надзорния съвет на НЗОК, беше взето изключително значимо решение – заболяването лимфедем официално беше включено сред състоянията, за които НЗОК напълно или частично заплаща медицински изделия за домашно лечение.
Решението обхвана широк кръг от диагнози (I88.x, I89.x, I97.2, I97.8 и др.) и включи:
- Специализиран компресивен трикотаж с плоска плетка (ключов елемент в терапията).
- Лечение от мултидисциплинарен екип (Ангиолози, Съдови хирурзи, Специалисти по Физикална и Рехабилитационна Медицина).
3. Неадекватно Финансиране и Дискриминационни Ограничения
За съжаление, няколко месеца по-късно, без да бъде потърсено нашето мнение като пряко засегната организация, на сайта на НЗОК бе обявено, че касата , въпреки всичко е решила да реимбурсира компресивен ръкав при лимфедем само за пациенти с диагноза С50 (рак на гърдата), като за тази цел ще бъдат отпускани 60 лв. на година.
БАЛ категорично заявява, че това решение е абсолютно неприемливо и несъстоятелно. Ограничението по признак основно заболяване е прецедент в световната практика, тъй като никъде по света няма деление на пациенти с лимфедем по този признак.
3.1. ❌ Финансова Несъстоятелност
- Реална Цена на Лечението: Сумата от 60 лв. покрива по-малко от 10 % от реалната минимална стойност на ЕДИН необходим комплект облекло. Пациентът се нуждае от поне ЧЕТИРИ облекла годишно (с подмяна на 3-6 месеца). Когато е нужен пълен комплект (жилетка, ръкав, ръкавица), сумата достига 2-3 хиляди лева само за единият компект от нужните 4 през годината. Това е смазваща и немислима финансова тежест за българския пациент с лимфедем, която е непосилна дори за пациентите в държави с по-висок стандарт и това прави спешната нужда от реимбурсация толкова важна. Тези 60 лв.са ясен индикатор за липса на разбиране на проблема от страна на отговорните институции.
- Смяна: За да бъде ефективно, компресивното облекло трябва да се сменя на всеки 3 до 6 месеца, в противен случай губи своята еластичност и става ненужно.
- Заключение: Отпускането на 60 лв. годишно покрива по-малко от 10% от минимално необходимата сума за закупуване на един ръкав. Този разход е капка в морето, която не представлява реална помощ, а по-скоро имитация на здравна грижа.
3.2. Медицинска Неадекватност
- Неподходящ Трикотаж: Сумата от 60 лв. ще принуди масово пациентите да прибягнат до закупуването на компресивен ръкав от кръгла плетка. Този тип облекло е предназначен за лечение на венозни проблеми и е напълно нефункционален и неефективен при пациенти с установен лимфедем. Не само че не спомага за предотвратяване на отока, но и е пряка предпоставка за неговото задълбочаване и влошаване на състоянието на крайниците.
- Липса на Експертиза: Лимитирането на сумата до този размер показва, че НЗОК не е запозната с цените и видовете компресивни облекла и техните медицински показания, въпреки че самата каса признава нуждата от плоска плетка и лечение от мултидисциплинарен екип.
3.3. ⚖️ Дискриминационен Подход
- Ограничение по Диагноза: Въпреки че в решението си от март НЗОК признава хроничния и прогресиращ характер на лимфедема за широк кръг диагнози, Касата обяви, че ще подпомага само пациентите с диагноза С50.
- Статистика: По данни на БАЛ, годишно възникват приблизително 11 446 нови случая на лимфедем. От тях:
- 45 % са вследствие лечение на онкологично заболяване (приблизително 5 149 души).
- 48 % са вторичен лимфедем, несвързан с рак (вследствие на травма, изгаряне, затлъстяване, венозни или сърдечно-съдови проблеми).
- 7 % са с първичен лимфедем (вроден дефект на лимфната система).
- Неравенство: Решението на НЗОК създава многопластово неравенство в достъпа до лечение. Извън обхвата остават хиляди пациенти с лимфедем, причинен от други тежки хронични заболявания, както и хората с първичен лимфедем – състояние, което често засяга малки деца и изисква доживотна, задължителна терапия. Налице е и недопустимо разделение между пациентите с различни онкологични диагнози. Пациентите, развили лимфедем в резултат на лечение на рак на дебелото черво, рак на простатата, гинекологичен рак или рак в областта на главата и шията, имат идентични и задължителни медицински нужди от компресивно облекло. Това разделение е необосновано и от статистическа гледна точка, тъй като приблизително същият брой пациенти, както с рак на гърдата (С50), развиват лимфедем вследствие на лечението на изброените други онкологични заболявания.
- Въпрос към НЗОК: По какъв критерий НЗОК преценява, че пациентите с рак на гърдата имат по-голяма нужда от животоспасяващо компресивно облекло, отколкото пациенти с други онкологични заболявания или други тежки хронични състояния?
4. Лимфедемът – Социално-Икономически Проблем
Лимфедемът е заболяване, което не само засяга индивидуалния пациент, но и има сериозно икономическо въздействие върху цялото общество.
- Целта на компресията: Нашите искания са с цел запазване на функционалността на крайниците ни и респективно на нас като социално активни и полезни хора, а не просто за осигуряване на чувство за красота и удобство.
- Цената на бездействието: Липсата на адекватно лечение в ранен етап води до тежка и необратима инвалидизация, загуба на трудоспособност и увеличени разходи за здравната и социалната система.
Предоставянето на 60 лв. годишно е краткогледа и недалновидна политика, която на практика обрича пациентите на прогресираща инвалидизация, превръщайки ги в тежест за социалния сектор.
5. ✨Право на Достойнство и Експертност
Българска Асоциация „Лимфедем“ категорично заявява, че сумата от 60 лв. годишно за компресивен ръкав е обида към пациентите с лимфедем. Този символичен жест не само не решава жизненоважния проблем, но и е пряка предпоставка за неговото задълбочаване и влошаване на състоянието на крайниците.
Това решение е ясен и показателен факт, че в институциите все още липсва разбиране за естеството на лимфедема, той е силно подценяван проблем и неговото неглижиране продължава. Вместо да се отчете напредъкът в областта на лечението на лимфедема и да се обърне поглед към възможности за по-модерно лечение, като лимфната хирургия, в България продължава да се робува на стигмата и да се предлагат символични мерки.
От друга страна допускането на дискриминация по признак основно заболяване и вземането на медицински неадекватни решения, без да бъде потърсено мнението на пряко засегнатите, уронва престижа и подкопава доверието в отговорните институции.
Ние, като граждани, които плащаме своите данъци и осигуровки, държим решенията, които ни касаят пряко, да бъдат вземани на базата на реалната медицинска необходимост и експертизата на хората, живеещи с този проблем.
Лимфедемът е сериозен медицински проблем. Адекватният подход към него ИЗИСКВА да се погледне ОТВЪД СТИГМАТА, да се ПРИЛОЖАТ световните тенденции и да се осигури РЕАЛНА подкрепа на пациентите.