БА Лимфедем

  1. Образователни инициативи и кампании

  • 6-ти март, Световен ден на лимфедема

Отбелязахме на Световния ден на лимфедема на 6-ти март. За първи път в България бе честван този ден чрез осветяване на емблематична забележителност в цветовете на лимфедема  (синьо – зелено) , символичен жест в подкрепа на усилията за повишаване на осведомеността за това заболяване. Планираме тази инициатива да придобие национален характер през идната 2025 г.

По повод Световния ден на лимфедема, БАЛ отново се включи в подписването на общия европейски Манифест, организиран от Европейските пациентски организации по лимфедем и преведен на 12 езика. Документът изразява визията и исканията на пациентите и е част от усилията за подобряване на условията за тях в Европа. С това участие БАЛ потвърди своята ангажираност към пациентите и активната си роля на европейската сцена.

  • Втори пациентски форум на БДРГ

През април 2024 г. БАЛ участва в Пациентския форум, организиран от Българското дружество за борба с рака на гърдата и други гинекологични тумори (БДРГ). Това събитие беше особено важно за асоциацията, тъй като предостави възможност за популяризиране на работата ни и за повишаване на осведомеността на пациентите относно риска от развитие на лимфедем след лечение на онкологични заболявания. В рамките на форума, организиран от д-р Мариела Василева,  Петя Стойчева, член на БАЛ, представи лекция, която акцентира на превенцията на лимфедем при пациенти с рак на гърдата. Специален гост на събитието беше международният експерт Робърт Ван Зантен, който сподели знания относно значението на компресионната терапия в ранните етапи на лимфедем. Освен това, пациентите получиха информация за създаването на образователни материали от БАЛ, които са насочени както към пациентите, така и към медицинските специалисти.

  • Образователни книги

Още в началото на 2024 г БАЛ започна работа по две образователни книжки, които съдържат основни принципи и практики за превенция и управление на лимфедема след лечение на онкологично заболяване. Едната книжка бе предназначена за пациенти, преминали лечение на рак на гърдата, а другата – за пациенти с гинекологичен рак.

Тези материали, започнаха като идея за две обикновени, образователни брошури, но по пътя на създаването им се установи необходимостта от повече и по-концентрирана информация, която да даде възможност пациента с онкологично заболяване да получи  разбираем и максимално изчерпателен инструмент, който да му бъде верен и надежден помощник още преди да се появят първите симптоми на заболяването, и по този начин да се намали броя на ново диагностицираните с вторичен лимфедем.

Първата книжка беше завършена и отпечатана през октомври 2024 г. и разпространена сред лекари, които имат пряк контакт с пациенти. Така материалът достигна до много хора, които имат нужда от полезна информация относно лимфедема. Отзивите от лекари и пациенти бяха изключително положителни. Интересът към книжките нараства, а асоциацията получи заявки за съавторство от нови специалисти. Втората книжка, която се намира в процес на печат, ще бъде раздадена на пациентите до края на месец декември 2024 г. В нея ще бъде включен и допълнителен автор – д-р Мирослава Чортова, специализант по пластична хирургия. В бъдещите издания се очаква да се включат още специалисти, като психолог, съдов хирург и лекар по ангиология.

  • Кампания за създаване на силно пациентско общество

През първата половина на 2024 г. БАЛ започна и активна кампания за популяризиране на дейността на организацията и изграждане на силно и сплотено общество, което продължава и до днес. В резултат на това общността от пациенти в социалните мрежи нарасна повече от два пъти, като всеки ден нови пациенти се присъединяват към нашите групи,  за да получат информация и да научат повече за новостите в лечението на лимфедем.

  • Онлайн анкета

За да бъдем максимално полезни ние проведохме анкета сред пациентите, която да оцени тяхното  ниво на информираност. В нея се включиха над 100 пациента, а резултатите предстои да бъдат обобщени и публикувани. Всеки пациент, взел участие в онлайн анкетата получи подарък електронна информационна брошура с най-важното, което е нужно за да може да управлява ефективно своето състояние. За да отговорим на нуждите на пациентите през 2024 г ние изцяло обновихме нашия уеб сайт, като добавихме нова информация и предоставихме многобройни нови ресурси за пациентите, включително безплатни материали на български език.

  1. Сътрудничество с медицински специалисти

През 2024 г. БАЛ разшири мрежата си от медицински специалисти с които си партнира в България, включително лекари ангиолози, съдови хирурзи, онколози и пластични хирурзи, които работят с пациенти с лимфедем. Това сътрудничество е основен елемент за подобряване на диагностиката и лечението на лимфедема

  1. Сътрудничество в местни и международни организации и научни събития

Ние също укрепихме партньорствата с международни и национални организации, като Българската асоциация за рак на гърдата и други гинекологични тумори  (BBCA), ILF и Vascern.

Една от най-важните инициативи на БАЛ, реализирана съвместно с БДРГ бе стартирането на първия етап от проучването LIMPRINT BG, което е част от международното LIMPRINT проучване, ръководено от ILF. Благодарение на усилията на двете дружества и пилотното проучване е към своя край. Анкетирани са над 100 пациента, регистрирани в мобилното приложение LIFE – дневник за пациенти с рак на гърдата. Резултатите предстои да бъдат обработени,  анализирани и обобщени в доклади. Националното проучване, което ще обхване цялата страна, все още търси финансиране, но е в готовност да стартира, при първа възможност.

През август 2024 г. български пациент (Виолета Ангелова) с първичен лимфедем стана представител на работната група по Педиатричен и Първичен лимфедем в Европейската референтна мрежа за редки мултидисциплинарни съдови заболявания (VASCERN). Това сътрудничество позволи на български специалисти, ангажирани с лечението на лимфедем да кандидатстват за VASCERN Summer School 2025, което ще им позволи да разширят базата си от знания, за да могат по-ефективно да помагат на пациентите у нас.

През ноември 2024 г. съвместно с Европейската асоциация по хирургична онкология (ESSO) проведохме уебинар за лимфедем, възникнал вследствие на хирургична интервенция. Лекции изнесоха проф. Кристин Моффат председател на ILF, Артур Богонза, клиничен епидемиолог от Уганда и Петя Стойчева, представител на Българска Асоциация Лимфедем. Събитието предизвика силен международен интерес сред онколозите по целия свят и ясно показа, че в лицето на хирурзите онколози имаме още един много силен съюзник битката с лимфедема.

Освен това, активното участие на БАЛ на международната сцена беше подчертано с присъствието на Петия Международен Симпозиум за лимфедем, проведен във Виена през същия месец. Това престижно събитие даде възможност на БАЛ да разшири своята мрежа от контакти, да създаде нови партньорства с международно признати специалисти и да укрепи сътрудничеството си с медицински и пациентски организации.

  1. Епидемиологично проучване

За по-добро разбиране на разпространението на лимфедема в България, БАЛ предприе инициатива за изготвяне на епидемиологичен анализ на текущата ситуация у нас. До момента обаче в страната, както и на глобално ниво, липсват систематични епидемиологични проучвания за това заболяване- факт, който се дължи на множество фактори. Изчисляването на точния брой пациенти с лимфедем или прогнозирането на новозаболели за година е значително предизвикателство, но въпреки това, БАЛ се основава на частични проучвания, проведени от международно признати експерти и организации, както и на данни от Раковия регистър в България. На тази основа бяха направени относителни и ориентировъчни изчисления според които броят на хората с лимфедем в България вероятно е около около 130 000 и той ежегодно се увеличава с около 11 446 души. Макар и не напълно точни, тези изчисления осигуряват важна рамка за оценка на мащаба на проблема.