По повод 6 март – Световния ден за борба с лимфедема, Българска асоциация „Лимфедем“ продължава традицията да се обръща към ключови институции в сферата на здравеопазването. И тази година изпратихме официално писмо до Министерството на здравеопазването (МЗ), Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) и Българския лекарски съюз (БЛС).
Пълният текст на писмото гласи:
Уважаеми дами и господа,
Днес, 6 март, светът отбелязва Световния ден на лимфедема – инициатива, която вече десет години насочва вниманието към предизвикателствата, с които ежедневно се сблъскват хората, живеещи с това заболяване. В десетки държави по света този ден е повод за дискусии, решения и реални действия в посока подобряване на лечението и качеството на живот на пациентите.
В България Българска Асоциация Лимфедем традиционно използва тази дата, за да информира институциите за състоянието на пациентите у нас и за необходимостта от спешни мерки. Лимфедемът остава едно от най-пренебрегваните хронични заболявания, въпреки че засяга десетки хиляди българи и има сериозни последици както за здравето им, така и за социалната и икономическата система на страната.
Лимфедемът е заболяване, което експертите по света определят като скрита пандемия. Той не е само медицински проблем, а и сериозен социален и икономически въпрос. Липсата на адекватното му лечение води до тежка инвалидизация, което допълнително натоварва здравната и социалната система. Всяка година хиляди българи губят своята трудоспособност и стават зависими от социални грижи, докато едно сравнително достъпно решение би могло да предотврати този тежък сценарий.
Лимфедемът е хронично и прогресиращо заболяване, причинено от нарушена транспортна функция на лимфната система. По същество представлява персистиращ (постоянен) оток, предизвикан от натрупване на лимфна течност в междуклетъчното пространство. Най-често засяга крайниците – ръце или крака, но може да се появи и в други части на тялото, като гениталии, гърди, лице и шия.
В ранните етапи заболяването се проявява с леко подуване, което се засилва към края на деня, придружено от усещане за тежест, дискомфорт и/или намалена подвижност на засегнатата област. С прогресирането на състоянието отокът става по-твърд и болезнен, водейки до драстично увеличаване на обема на крайниците и сериозна деформация на тяхната форма. Лимфедемът не е просто локален оток, нито само естетически проблем, свързан с промяна на външния вид. С напредването си той необратимо уврежда тъканите, като постепенно засяга цялото тяло и води до функционални нарушения на органите и системите. Последиците са доживотни, значително влошават качеството на живот и могат да съкратят неговата продължителност.
Счита се, че лимфедемът засяга най-често пациенти с онкологични заболявания, тъй като е сред най-честите усложнения на онкологичното лечение. Въпреки това, редица други сериозни заболявания като диабет, сърдечносъдови заболявания, венозна недостатъчност, затлъстяване и травми също са сред причините за неговата поява. Липсата на официални данни затруднява определянето на точния брой засегнати пациенти в България. Според някои предположения той е около 200 000 души. В опит да получим по-конкретна представа БА Лимфедем провежда проучване, базирано на данни от Световната здравна организация, Раковия регистър (който към днешна дата не функционира) и водещи международни изследвания. Резултатите от това проучване са публикувани на сайта на асоциацията: епидемиология на лимфедема. Според събраните данни броят на пациентите с лимфедем в България нараства с приблизително 11 446 души годишно. Експерти в Европа, считат, че тази цифра е значително занижена.
Тези близо 12 000 души годишно са хора, които – при навременна и адекватна терапия – биха могли да останат активни и трудоспособни, без лимфедемът да повлияе на ежедневието им. В действителност обаче, поради липсата на достъп до подходящо лечение, голяма част от тях в крайна сметка губят способността си да работят.
Към днешна дата лимфедемът не се повлиява от медикаментозно лечение. Хирургичните и супермикро хирургични методи, които могат да бъдат ефективни в ранните стадии, все още не се прилагат в България и не гарантират пълно излекуване. Единственият доказан начин за ефективен контрол на заболяването е ранната диагностика и цялостното деконгестивно лечение. Деконгестивната терапия, съчетана с използването на компресивни облекла (медицински изделия с градуирана компресия), е единственият сигурен метод към момента, който може да облекчи симптомите, да забави прогресията като предотврати развитието на тежките късни стадии, водещи до трайна инвалидизация.
Настоящото положение на пациентите с лимфедем в България
Лимфедемът е хронично заболяване, което води до сериозни здравословни усложнения, ако не се управлява правилно. Въпреки това, пациентите в България все още срещат значителни затруднения при достъпа до адекватно лечение. Докато в миналото този проблем засягаше много държави по света, в последните години се наблюдава значителен и бърз напредък – в редица страни, включително в Европа, пациентите вече имат достъп както до съвременни терапевтични методи (включително хирургично лечение), така и до необходимите компресивни средства, които се покриват от здравните системи.
В България ситуацията остава непроменена, макар че се забелязва нарастващ интерес към лимфедема както сред медицинските специалисти, така и сред обществото. В последните години все повече лекари в областта на съдовата хирургия и ангиологията проявяват ангажираност към заболяването, но въпреки това диагностиката често се забавя, особено когато няма очевидна причина за появата на лимфедем, както е при онкологичното лечение. Това води до усложнения и значителни допълнителни разходи за пациента. Дори при навременно поставена диагноза, липсата на стандартизирано и достъпно лечение в България на практика поставя пациентите в безизходица.
Обществената осведоменост за лимфедема остава ограничена, а възможностите за ранна превенция не са широко достъпни. Например, систематичната информираност на пациентите след хирургични интервенции би могла значително да намали риска от тежки усложнения, но такива насоки все още не са интегрирани в клиничната практика.
Липсата на утвърдени стандарти за лечение на лимфедем е основна причина за прилаганета на различни подходи в терапевтичната практика.В ранните стадии на заболяването може да се постигне успешно овладяване, но отсъствието на ясни насоки за прилагането на деконгестивна терапия — като методология, продължителност, честота и последваща поддръжка — води до затруднения и объркване сред пациентите. Това ги поставя в уязвимо положение, което не рядко води до избор на неефективни или неподходящи методи на лечение. В условията на несигурност и отчаяние те често стават обект и на финансови злоупотреби. Освен това, достъпът до подходяща терапия остава силно ограничен, тъй като голяма част от специалистите работят в частния сектор, а услугите са концентрирани основно в големите градове.
В България няма нито едно място, което да предлага цялостна деконгестивна терапия, съобразена с международните стандарти и директиви. На практика, пациентите често получават само част от терапевтичния процес, като мануален лимфен дренаж и бандажиране. От една страна, такъв подход много често е неефективен, а от друга – цената дори на тези основни услуги е финансово непосилна за повечето пациенти. Разликите в подготовката и опита на терапевтите се отразяват пряко на резултата от терапията, като в много случаи той е незадоволителен или краткотраен. Освен това, специфичните познания относно компресивните облекла и точността при измерванията им все още не са широко разпространени, което затруднява пациентите при избора на подходящи средства за контрол на отока. При неправилно взети мерки, компресивните облекла не само че стават неудобни за носене, но и са неефективни, тъй като не могат да задържат отока и съществува риск да го влошат.
Друг ключов аспект е обучението на пациентите за самостоятелна грижа, което играе съществена роля в поддържащата фаза на терапията. Такова обучение на практика липсва у нас. Развитието на умения за ежедневен контрол на състоянието би може значително да подобри качеството на живот и независимостта на хората с лимфедем. Въпреки това, в България пациентите остават зависими от терапевтите, без да притежават необходимите умения за самостоятелно управление и контролиране на отока си в ежедневието. Как изглежда един лимфедем оставен без адекватно лечение може да видите на снимките прикачени към това писмо. Това са реални пациенти в България и те не са
Лимфедемът е заболяване, което не само засяга индивидуалния пациент, но и има сериозно икономическо въздействие върху цялото общество. Липсата на лечение в ранен етап води до увеличени разходи за здравната система, социалните служби и загуба на трудоспособност. Настояваме за спешни мерки, които да гарантират адекватна грижа за пациентите и да предотвратят тежките последствия от това заболяване.
Ние ви молим за следното:
Въз основа на установените добри практики в други европейски държави, БА Лимфедем настоява за следните спешни мерки:
- Включване на лимфедема в клинична пътека за диагностика и лечение
- Да се разработи ясен алгоритъм (национални стандарти) за диагностика и лечение на лимфедема базиран на утвърдените международни практики
- Да се създадат специализирани центрове за лечение и рехабилитация на пациенти с лимфедем, както е в Германия, Франция, Полша, Словения, Великобритания и др.
- Реимбурсация на компресивни медицински изделия
- НЗОК да покрие разходите за медицинските компресивни облекла и превръзки, както е в редица европейски държави.
- Да се осигури достъп на пациентите до сертифицирани специалисти, които да определят точния вид и клас на необходимите изделия.
- Обучение на медицински специалисти и осведоменост
- Включване на лимфедема в обучителните програми за медицинските специалисти.
- Информационни кампании за ранно разпознаване и диагностика на заболяването.
- Национален регистър на пациентите с лимфедем
- Създаване на национална база данни за пациентите с лимфедем, което ще позволи по-добро планиране на ресурсите и лечение
Създаването на добра координация между специалистите, разработването на ясни терапевтични стандарти и разширяването на достъпа до информация и лечение са основните стъпки към подобряване на грижата за пациентите в България.
Българска Асоциация Лимфедем работи в подкрепа на хората, засегнати от това заболяване в България. Нашата мисия е да помагаме на пациентите да водят пълноценен живот, като им осигуряваме информация, подкрепа и се стремим да осигурим достъп до необходимото лечение. Правим това подкрепени от международни организации като International Lymphoedema Framework (ILF) и VASCERN, които ни осигуряват информация за най-добрите и съвременни практики за лечение на лимфедем. Актуална информация за дейността на асоциацията публикуваме на нашия сайт: lymphoedema-bg.org и на страницата ни във Facebook: Facebook.
БА Лимфедем