БА Лимфедем използва отбелязването на Световният Ден на Лимфедема 6-ти март, за да се опита отново да насочи вниманието на здравните власти към наложащите нужди на пациентите с лимфедем.
В писмото изпратено до министърът на здравеопазването и Националната здравна каса се казва:
„Уважаеми г-н Министър,
Във връзка с отбелязването на Световния ден на лимфедема – https://lymphaticnetwork.org/wld/ , използваме повода да се обърнем отново към Вас и да Ви представим накратко нашите доводи защо лимфедемът е обществено значимо заболяване и в България, както и да представим кратки насоки за лечението му.
Лимфедемът е заболяване, което засяга около 200 000 души в България и 170 милиона души по света. Това състояние може да бъде наследствено или придобито в резултат на лечение на рак или физическа травма.
Над 30% от жените, преживели рак на гърдата, развиват лимфедем, който води до натрупване на лимфна течност в крайниците поради увреждане на лимфната система. Подобно рисково ниво се наблюдава и при хора, преживели рак на простатата, яйчниците, меланом, рак на главата и шията и други онкологични заболявания.
С възрастта, заболявания като диабет и сърдечни такива, могат също да доведат до развитие на лимфедем. Заседналият начин на живот и затлъстяването са други сериозни фактори, които могат да предизвикат това сериозно състояние. Лимфедемът не познава възрастови ограничения и не зависи от пола. Дори деца се раждат с това заболяване. Понастоящем няма лечение. Последиците са за цял живот, засягат драстично качеството на живот и могат да доведат до съкращаване на продължителността на живота.
Българска Асоциация Лимфедем е неправителствена организация, която се ангажира да работи за подобряване качеството на живот на хората, засегнати от лимфедем. Ние подкрепяме пациентите и техните семейства като им предоставяме информация за лимфедема, свързаните с него заболявания и последствията от тях. Стремим се да увеличи осведомеността на политиците, здравните власти и обществото за социалното значение на лимфедема, за да се осигури най-доброто възможно лечение за пациентите.
Въпреки, че лимфедемът е хронично заболяване, което води до сериозни здравни проблеми, на практика пациентите в България нямат никаква възможност за лечение. Повечето здравни специалисти не са достатъчно информирани за заболяването. Това води до забавяне на диагнозата, което усложнява значително лечението. Но дори и при поставена диагноза липсата на възможност за лечение у нас поставя пациентите в безизходица. Обществената осведоменост за лимфедема е ниска, въпреки значителното въздействие на заболяването върху живота на пациентите. Липсва и превенция на заболяването.
Хората с лимфедем имат остра нужда от достъп до специализирани центрове и квалифицирани специалисти. Съществува спешна необходимост от обучение и подкрепа за пациентите и техните близки. Финансирането на научни изследвания за лимфедема е недостатъчно, в сравнение с други заболявания с подобен мащаб и тежест.
В Световния ден на лимфедема – 6 март, Ви молим да обърнете внимание на нуждите на хората, засегнати от лимфедем. Настояваме за създаване на условия за адекватно и навременно лечение на пациентите с лимфедем в България, а именно:
- Въвеждане на ясна система за правилно класифициране на лимфедема и по възможност въвеждане на диференцирани МКБ кодове за лимфедем.
- Изготвяне на клинични пътеки за лечение на лимфедем като се използват наличните МКБ кодове, които се използват в международната практика:
- Q82.0 Наследствен лимфедем
- I89.0 Лимфедем, некласифициран другаде
- I97.2 Синдром на лимфедема след мастектомия
- I97.8 Други следпроцедурни болести на органите на кръвообращението, некласифициран другаде
- Обучение на специалисти за лечение на лимфедем
- Изграждане на специализирани центрове за лечение на лимфедем с мултидисциплинарни екипи
- Насочване на усилията на здравното министерство в посока превенция на заболяването
- Реимбурсиране на облеклата и аксесоарите необходими на пациентите, за да поддържат лимфедема в домашни условия“