Пациенти от БА Лимфедем обсъдиха с международни експерти националните предизвикателства в лечението и контрола на лимфедема
БА Лимфедем бе домакин на среща за обсъждане на българската действителност в контрола и лечението на лимфедема. В нея участваха международни експерти и предствители на Международната рамка по лимфедем (ILF). Повод за срещата бе предстоящото присъединяване на БАЛ съм към тази светована организация. Гости на събитието в София бяха проф. Кристин Моффат , Сюзън Норегаард, лекари, пациенти и представители на индустрията.
Международната рамка по лимфедем (ILF) е европейска неправителствена организация, създадена в Обединеното кралство през 2009 г. Тя е създадена от пациенти през още през 2002 г. Нейната цел е била да обедини всички ангажирани страни в грижите за хората с лимфедем в Обединеното кралство. Много скоро от британска организация, инициативата преминава в международна. Нейната най-важна задача е да подпомогне държавите да разработят дългосрочна стратегия за управлението на това заболяване.
Международната рамка по лимфедем (ILF) работи в партньорство с 16 държави по целия свят.
Сред тях са Канада, САЩ, Дания, Холандия, Франця, Хърватия, Холандия, Ирландия, Япония, Турция, Швейцария и др. Всички „рамки“ по света полагат усилия за гарантирането на качественото лечение на лимфедема в световен мащаб. Те също така работят и за повишаване на информираността и подобряване на знанията за управлението на лимфедема и свързаните с него усложнения. За тази цел провеждат научни изследвания, обучение и практика
На срещата проведена в България бяха поставени наболели въпроси по отношение на пациентите с лимфедем в страната. Сред тях бяха липсата на статистика за броя на пациентите, липсата на клинична пътека с водеща диагноза лимфедем и липсата на реимбурсация от държавата. Бяха поставени и въпроси за липсата на еластични превръзки и системи, както и материалите и лекарства, свързани с лечението на рани, които са придобити в следствие на прогреса на заболяването (включително еризипел и лимфорея).
Лекари и пациенти се обединиха около идеята за подобряване на грижата за засегнатите от лимфедем пациенти в България. Една от първите стъпки в тази посока е събирането на достоверни статистически данни за реалния брой пациенти с лимфедем у нас. Този процес ще бъде подпомогнат от проекта на проф. Кристин Моффат – LIMPRINT
„Присъединяването на БА „Лимфедем“ към голямото семейство на ILFе значимо събитие за българската пациентската общност, което е повод за гордост. Щастлива съм, че специалисти по лимфедем, включително с пацинтски опит, посетиха страната ни и споделиха своя опит“, коментира Цветелина Милославова, председател на БА „Лимфедем“.