Европейските пациентски организации за лимфедем с обща инициатива за Световния ден на лимфедема
Световния ден на лимфедема е ежегодно събитие, което се провежда на 6 март. Той е създаден през 2016 г. от Сената на САЩ по инициатива на Лимфната образователна и изследователска мрежа (LE&RN). Към днешна дата се отбелязва в повече от 60 страни по света. Целта на този ден е да се информират и мобилизират хората за лимфедема и неговото лечение, да се насърчат научните изследвания и да се подобри качеството на живот и достъпа до качествено лечение на хората с лимфедема. През 2023 година той отново се отбелязва със забележително сътрудничество между асоциациите на пациентите с това заболяване в цяла Европа.
Компресията е един от основните методи за лечение на лимфедем. Трудностите при набавянето на подходящи облекла са един от основните проблеми за пациентите и техните настойници.
Една прекрасна инициатва бе създаването нов уебсайт от европейските сдружения на пациентите с лимфедем, Той бе преведен на няколко езика (включително и български). Целта на сайта е да обясни на пациентите и на тези, които се грижат за тях значението на правилно подбраните облекла.
Другата инициатива, в която БА Лимфедем взе активно участие бе срещата на партньорски пациентски организации от цяла Европа с шведския министър на здравеопазването Акко Йохансон. На тази среща бе представен общ манифест преведен на 12 езика, създаден от 24 пациентски организации.
В манифеста се казва:
Лимфедемът е хронично заболяване на лимфната система, което се изразява в подуване на една или повече части на тялото. Смята се, че лимфедемът засяга 250 милиона души по света от всички възрасти и пол. Понастоящем няма лечение и е необходимо ежедневно и постоянно лечение, за да се предотврати прогресирането на заболяването.
Лимфедемът може да има много различни причини – може да бъде наследствен и да се появи по рождение или да се появи като последица от лечение на рак или друга операция.
За съжаление много здравни специалисти все още не познават заболяването, неговите признаци и симптоми, В следствие на това пациентите да страдат с години, преди да им бъде поставена диагноза и да започнат лечение.
Швеция е председател на Съвета на ЕС до юни 2023 г. По тази причина е организирана среща с шведския министър на здравеопазването г-жа Акко Йохансон. По повод световния ден на лимфедема тя ще се срещне с пациентските сдружения, които са подписали манифеста за лимфедем. Министърът ще чуе за предизвикателствата пред семействата с деца с лимфедем. Тя ще научи повече за манифеста и пациентския уебсайт.
Пациентските общности от цяла Европа се надяват по този начин чрез министъра на здрвеопазването на Швеция манифестът да достигне и до останалите здравни министри от ЕС.
Цяла среща може да гледате ТУК.